之前，我說過一句：“突變緣由漸變生”，是我對自己的身體狀況切身體會！漸，“漸凍人”症是一種運動神經元疾病，大概是指一個人的行動力像是被冰雪凍住一樣，漸漸失去活力、失去知覺。而我的疾病也是惡性的分子一點一點慢慢積累、慢慢發展的，我之所以用這個“漸”字，卻是要求殘病之軀能夠減緩惡性發展的趨勢，算是一種逆向思維模式。《易經》中有一卦叫“漸”，是一上上卦，卦辭中說：物有變遷，徐而不速，循序漸進，建立功業，輔正國家。“變遷”、“徐”、“漸進”、“立功業”、“輔正”這樣的字眼都是積極、陽光、美好的引導，我理應倍加珍惜，善其餘生！去，有兩層含義，一種是樂觀的，借用西漢大軍事家霍去病中的“去”，希冀自己的身體狀況能夠去掉一些負面的、不好的，回歸於良性循環、接近健康的狀態；另一種是“大去之日不遠矣”中的去，即死亡，或許有些消極，其實不然，死亡是每個人都必須要去面對的事情，但是如我這般年齡就在考慮死亡的命題似乎有些過早。可是當我處於病痛煎熬的時候，若是不去想這個問題是做不到的，在那樣一種煩躁、心神無所主宰的情緒中會想到何時可以停止疼痛，直接想到疼痛的盡頭就是失去知覺，失去知覺就會和死亡沒有多大的區別，我說得有些牽強，但處於極度焦躁、極度傷感沒有這樣去想的人似乎很少。
如果按照不能跳就離不能跑不遠了，不能跑就離不能走不遠了，不能走了就離不能坐不遠了，不能坐就離不能卧不遠了，不能卧了就離“大去之日”不遠了的思路來思索生命的問題的話，我就處於倒數第二個的環節，因此，我在想，是不是可以將趨勢逆轉，即便是無法逆轉，那麼還可以將這樣的發展過程延緩，延緩的程度是否能夠有足夠的時間來完善自己所謂的生命意義？三十歲，如果以一個正常生命的輪迴為一個甲子，那麼我的生命已經虛度過半，況且還不知道我能否將這樣一個輪迴的圓圈連接上。三十歲，之前，一個人的相貌取決於家庭父母的供養，之後，一個人的精神面貌、氣質完全他由自己的個人修為決定。三十歲，而立之年，成家立業是人之常情，自立始於自知自理，自立的資本都沒有，何以成家、何以立業？那我的資本在哪裡呢？我得向自己發問，我得去尋找答案------
我所患病的名稱叫做“進行肌營養不良兼肌肉萎縮”，十幾年前，在長沙湘雅醫院神經內科確診的疾病類型，隸屬疑難雜症，發病的幾率為五百萬分之一，而命運之神卻將這樣的幾率眷顧於我。我依稀記得：2000年的那個夏天，在那個接近“冰冷”（空調調得很低）的會診室，那位年紀接近花甲的女教授對我問了很多問題，不緊不慢地在我的病曆本是記錄著龍飛鳳舞的文字，要求我蹲下去直立起來，我無法做到輕鬆自如的直立，而是非常吃力地、還是哥哥扶了一把才將自己的身體慢慢站立起來，接着問我，你的爸爸媽媽是不是近親結婚，你的爸爸媽媽有沒有那個有類似你這樣的情況甚至你的祖輩們有沒有。教授經驗豐富，有足夠的把握確定我的疾病是一種遺傳，建議我先住院觀察一段時間。
住院先要預交五千元的住院費，我們沒有帶這麼多的錢，我也還想念書，已經開學兩天了，我還在醫院裡，我的心思早就飛回了校園，我們來醫院檢查就是一個簡單的念頭——我的病能不能治好，可是教授沒有給出一個確切的答覆，大概說了一些因個人的體質而定之類的話語，為我開出了維生素家族的西藥、肌生注射液、ATP等等。我們是委託雷雷的父母引薦認識“鍵仔”，由他帶領我們去“湘雅”看病，他的哥哥也是在“湘雅”上班，是營養科的醫生，我能夠感覺到大城市的人們工作的節律是多麼匆忙，我不知道他對母親、哥哥說了什麼，關於我的疾病的一些看法，最後還說了頗為迴旋的話語“等一些專家來確診會更好一些”。之後，或許是我運氣不佳，我們總共去了三次，每次去之前就打電話向“營養科”醫生打聽專家有沒有來，等我們到了“湘雅”卻不能見到專家，聽說專家的日程早早安排好了，而且還在世界各地應邀巡迴就診。回到縣城，母親以一種悲傷的語氣和伯母述說著，伯母也為我的疾病向有關人士打聽了這方面一些情況。後來，我和母親的一次激烈的吵架中，母親哭泣着說：“你伯母和我說你的病發展速度很快的話就剩下兩三年了，叫我盡量滿足你，你想吃什麼都買給你吃，你不要以為我們一味地遷就你，就是你發脾氣的資本------”我幾次意外的休克暈倒，讓身邊的親人對我感到高度緊張，在親人的心目中埋下了一顆隨時都可能觸發的炸彈，直到2001年下半年蜂療回家，大家看到我氣色俱佳、體格也長了一點肉，隨着這顆炸彈被蜜蜂逐漸拆走，才對我的生命的安危稍稍放下心來。
我記不清是2002還是2003年，只記得那時候comrade還在北航念本科，那天應該也是在正月年味正濃的時節，蔡勤、comrade和我一起坐在“湘東大市場”旁邊的一個小飯館中，comrade為我帶來了在一些專業的數據庫下載並打印了一些有關我的疾病方面的相關內容，也有一些中藥藥方，但是comrade為了安全起見並沒有讓我去服用那樣的藥物，因為我們都不是專業人士，藥物的服用要慎用，一些副作用能進不能出，可能影響一生，最合適的方案就是進行推拿理療，按照那些資料上面所說的類型，我的狀況還尚屬於最樂觀的一種，這些讓我的內心收穫了極大的力量！我在互聯網上看到關於文檔疾病這樣的描述：進行性肌營養不良是由於一類基因缺陷所導致的肌肉變性病，以進行性加重的肌肉無力和肌肉萎縮為主要臨床表現。由於基因缺陷的不同，臨床癥狀出現的早晚不同，可以早致胎兒期，也可以在成年後。從疾病的名稱可以知道，肌營養不良的病程一般是進行性加重的，但疾病進展的速度快慢不一。關於本病的治療，迄今為止，尚未發現一種經得起多次重複的、時間考驗的、被世界各國公認的特效療法。目前尚處於摸索階段。護理的方法，1,、適當的運動鍛煉，自我按摩以增加活動，促進血液循環，以防止進行肌營養不良，但應適度，不可過於勞累。2、飲食宜清淡，營養豐富，忌食或少食油膩厚味過熱、傷津耗液及損傷脾胃之品，可多食魚類、蛋類、雞肉、瘦豬肉，但不可太過，以免損傷脾胃。保證營養同時，應適當控制體重。3、保持環境清潔安靜，注意防潮、防寒，積極預防和治療呼吸道感染等併發症。4、保持愉快的心情，堅持適當的娛樂活動，促使患者建立樂觀、開朗的情緒，樹立以堅強的毅力戰勝疾病的信心。當然，網頁上面還有一些治療的藥方，我不敢亂用，中醫理論中說，不懂藥理切莫亂行醫！
就我自己的親身體會而言，一個人的心情不好對自身所帶來的傷害程度遠遠大於疾病本身發展，情緒不好的時候，出口便會傷人，傷人即是傷己，思維方式處於負面的時候，心裡一片陰暗，看不見陽光，內心充滿了陰霾，感受不到溫暖，更無所謂希望，滿腦子的胡思亂想，哀怨上天的不公、責怪父母的種種不是、滿腹牢騷、抱怨不止。我在涌動的負面潮水中沉淪、流淌，我感覺自己眼睛閉上只留下鼻孔在微弱地進出氣，手裡拿不着那根稻草，像個孤魂野鬼，四處飄蕩。這樣的狀態，偶然會出現，站在一個疾病之身的角度似乎可以理解，但對於疾病之人本身絲毫沒有任何實質上的進展和幫助。因此，調整好自己的心態是一件尤為重要的事情，多去領悟、感受更為美好的一面，天底下沒有哪位父母不心疼自己孩子的不幸，如果可以替換，所以的父母都會毫不猶豫地替自己的孩子擔負不幸，換取孩子的健康體格！同時也要告誡自己：不要去艷羨他人，更不要去不要去攀比，別人所擁有是人家通過勤勞的付出獲得的，自己沒有那般艱辛的付出當然就無緣獲得，學習他人的經營之道才是最重要的，只是每個人付出的方式不一樣，所以獲得的渠道也不相同。控制自己的慾望也很重要，什麼美好都想要，卻忽略了自己是否具備擁有的能力。因此，內心要淡定下來，生活中，生命中那些最基本的必須的、內心渴求的、喜歡的，努力去爭取，儘管很漫長，也要學會耐心等待、苦心經營，有很多東西得到了便是一種幸運，沒有得到也不必糾纏不清、自尋煩惱，有很多是被稱之為命運的東西，非人力所能控制。古語有云：有其有者安，貪人之有者殘。學會試着將自身放低，忘卻那個狹隘偏執的“自我”，融入大自然，人的生命本來就是一顆微不足道的塵埃！
陌上小草、野花，無論是狂風暴雨、烈日曝晒、嚴寒酷逼抑或是人為的踐踏，依然倔強地昂頭堅挺着、舒展着身姿於大地之上不屈不撓、不卑不亢，頑強地展示着生命力，它們懂得並感恩溫暖的陽光、甘美的露珠、微風的摩挲，靜靜地積蓄能量在合適的時機綻放自己，哪怕是生命中的唯一一次！錯過了意氣風發、精力充沛的年少，還可以奮起直追、不輕易放棄最初的夢想；來不及迸發生命最最強大的能量，還可以默默進取、孜孜以求、慢慢積蓄；喪失了蹦跳自如、行走如風的健全體格，還可以保有所謂的健康，即便是苟延殘喘也要活下去。
活着已然是一種幸運，只要是活着的生命才充滿了無限的希望！很多時候，我會懵懂地循着佛家的思想，芸芸眾生、大千世界，每個人都只是一個微不足道的凡塵俗子，只因內心狹隘而裝下的只是一個“唯我獨尊”的“自我”而已，極目騁懷也逃不出自己的慾望範圍，才會煩惱不斷，心量大了，格局大了，世事看淡了，心也就跟着靜了。只有心靜了，方可如一面鏡子看清楚自己、認識自己！有人說：真正的勇氣，不是死去，而是面對命運多桀的一生依舊堅強的活着，活出生命的尊嚴與魅力！依據自己目前的現實狀況，對自己做出一番估量：在任何方面欠缺都是非常嚴重，無論是“硬件”還是“軟件”，“硬件”都那樣了，無異於報廢只是還能沐浴陽光、呼吸着新鮮的空氣，在父母的照顧之下續命，而“軟件”方面尚處於正常狀態，大腦的思維還在正常地脈衝，一些沉睡的潛能沒有被激活。我必須承認自己的性格存在着一些致命的缺陷，亟待修補，雖然，我也曾閱讀一些勵志心理學方面的書籍，不斷審視自己、反省自己，但還是會被一些敏感的分子點燃心中的“導火索”，讓家庭氣氛處於一種濃濃的“戰火紛飛”中。只有讓自己沉靜下來，沉靜將使自己散發著無盡的正能量，讓自己日趨平和，平和可以讓身邊的親人感受溫暖。十萬火急需要修正的性格缺陷，譬如：依賴性。我的一日三餐都依賴於父母備於自己，或是叫侄女們盛飯端來，衣物很少自己親自清洗，自己的事情，力所能及就該竭盡所能。日常生活中，自己拿什麼東西由於移動自己的身軀時有困難，只要身邊有人，我都會請求幫助，一旦不能遂願，心裡就會出現一種淡淡的失落感。是自己個性太要強，是自己心胸太狹隘，還是骨子裡缺乏一種韌性，反反覆復思索之後結出結論，是自己的生活作風太懶散了。有人說：懶散好比鐵鏽，比勞作更加消耗生命本身。我的生活不僅僅只是我的那種所謂的“掩人耳目”的看書、記筆記的虛張聲勢的進取，這些只是在某個狹小領域的小進取，生活更加是一種將自己處於最佳的正常狀態！某些方面有一點點收穫，而更多的是失去，因小失大、顧此失彼是一種嚴重錯誤的人生境遇，由此可見，依賴性和懶散是一種最直接的致命做人風格的缺陷，將時間拉長來看更是一種巨大的失敗，也只有有限資源的合理配備、整體調動並不斷地付出實踐，久而久之自然而然地創造出一些價值！依賴、懶散，無疑是生活中一種隱性自行毀滅方式！
生活中，我可以早早起床，簡單的起床動作對於我儘管有阻礙，只要還沒有喪失掉這樣的功能就有用，隨着肌肉漸漸萎縮肢體功能的逐漸喪失，精神亦會日趨萎靡，自尊心更加很容易受到傷害。人啊，總該有點憂患意識，不久的將來很可能會面臨更加困惑、不堪的境遇，在糟糕事情發生之前是否要去籌備些什麼呢？我可以將自己移到浴室將的腫胖的臉蛋洗乾淨，及時將個人衛生處理好，讓一張素麵和清新的氣味與自己邋遢的形象劃上一段距離，沒有俊朗的身姿，還可以擁有一顆積極、陽光的心態，這也是生命之中另外的一種美的詮釋。閱讀海迪阿姨作品時看到“有殘疾將自己當成沒有殘疾，有疾病當自己沒有疾病，笑臉迎世人，每天將自己打扮得和其他同齡孩子一樣美麗”，那時候的海迪阿姨還是一個孩子，那是怎麼的一種心理突破，是怎麼的一種積極樂觀心態！我在想：只有自己全面、正確地接受自己，不斷地在自己稍微健全的潛能開發、突破並成為卓越，才會被身邊的人認同、讚賞，同時收穫一種淡淡的踏實感！在被欣賞的眼光中生活是一種很愜意的生活格調！有規律的生活方式是健康前提的有效保障，我嚴重缺乏養生保健知識，一些簡單易行保健理論不僅僅只是相對中老年人，如我這般傷殘之軀亦有大大的輔助作用。運動養生相對我來說似乎成為一種“天方夜譚”、“遙不可及”、“禁區”，可是這是漸漸恢復力量可能性的必經之路和終極目標，若要肌肉發達有力離開了鍛煉是不可能的。小時候，老師在《自然》課中給我們灌輸了“肌肉越練越發達，肌肉越發達，氣力就越大”的至理。時間養生對我來說是完全可以做到的，十二時辰對應的十二大經絡的生理養生，我的時間幾乎完全由自己調配，生活中我不能為他人付出點什麼，盡量要求少麻煩他人便是阿彌陀佛啦，積極地配合“天人合一”的自然養生之道，仰慕莊子的那種“日出而作，日入而息，逍遙於天地間，而心意自得”的自在生活方式。本草養生是我目前來說要進展的目標，懂得一些藥理、病理知識，儘管不足甚多，能用和不能用總有一些差別的，把時間和空間放大來看就會發覺，知識不僅僅只是浮光掠影的“積累”，更重要是得到實際運用，在運用中得到證實，在證實中不斷進步！積跬步方可至千里！
在我的腦海中曾經也出現過這樣的想法：將自己的身體狀況以日記的形式記載下來，不管是惡性循環抑或或良性發展，真真實實地記下，監督自身“鍛煉”和改進其方法，以平和的心態去生活，去解決生活中的小麻煩，一次次以失敗告終、一次次以傷痕纍纍結局的鍛煉促使自己養成了一向拖沓、不自信的風格，這樣的風格一直讓自己止步不前、無法自拔。一次和吳老師的閑聊中，吳老師建議我將自己的病況如實記載下來並發表在新浪微博上面去，說不定會得到相關專業人士的良好建議，給自己疾病的身體帶來福音。感恩於吳老師的勉勵和關心，我會去嘗試的，默默地耕耘即可，耕耘屬於自己的那片乾涸、荒蕪的心田，播撒一切生長所需的養料，讓生命之花自然綻放；告誡自己不要急於求成，世間一切美好事物建立的過程都需要時間來精心培養，如我這般軟弱無力的殘病之軀固然更加需要不停地積蓄“精氣神”。“自助者，天助之！”“天行健，君子以自強不息；地勢坤，君子以厚德載物。”“君子以自昭明德”，自身修為是生命中的重中之重，成長自己，強大內心！